Najszczęśliwsze 10 sekund w życiu Izy? Kiedy Patryk stanął na własnych nogach. Marzenie? Żeby ustał 20 sekund i żeby kiedyś powiedział do niej: „mamo”.
„Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom, zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze (…). „Tej damy dziecko upośledzone”. Anioł na to: „Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa”. „Właśnie dlatego – mówi Bóg.” Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne”. „Ale czy będzie miała cierpliwość?” – pyta anioł. „Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić”. Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie”.
Bóg uśmiecha się: „To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu”. „Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? – dziwi się Anioł. Bóg przytaknął. „Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy ,”mamo”, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę – ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia – i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie…
….
Waksmund. Sobota rano. Iza krząta się po kuchni i cały czas mówi coś do Patryka. Żartuje. Chłopczyk siedzi w specjalnym fotelu rehabilitacyjnym. Hałasuje. Dopomina się o coś w tylko dla Izy zrozumiałym języku. – Chce, żeby włączyć mu bajkę – tłumaczy mama. – Chcesz „Pana Robótkę”?- pyta synka. Patryk reaguje jakimś grymasem twarzy. – Cieszy się – tłumaczy Iza, włączając laptopa. Chwilę później chłopczyk zajęty jest ekranem komputera i zmieniającymi się na nim obrazkami. – Podoba mu się – tłumaczy mama.
Jego radość i złość są dla obcych nie do odróżnienia. Ale dla Izy każdy jego grymas, każdy okrzyk oznacza co innego. – Kiedy płacze, to znaczy, że go coś boli. Problem, w tym, że nie wiemy, co go boli, bo nie pokaże. Czy ząb, czy brzuch. Kiedy jest głodny, mlaska. Picie ma zawsze w zasięgu, więc kiedy głowę zwraca w kierunku kubka, wiem, że jest spragniony – wyjaśnia Iza.
….
Patryk samodzielnie nie chodzi, nawet nie raczkuje. Nie potrafi samodzielnie siedzieć. Nie mówi, wydaje tylko nieartykułowane dźwięki. Ma problemy z koncentracją. Jego rozwój psychoruchowy jest bardzo opóźniony i nieharmonijny, opóźnione są wszystkie funkcje poznawcze.
W badaniu przeprowadzonym na podstawie skali inteligencji dla małych dzieci Patryk uzyskał wynik wskazujący na znaczne opóźnienie rozwoju funkcji poznawczych, kształtujące się na poziomie upośledzenia umysłowego w stopniu głębokim.
…
– Patryk to pogodne dziecko – przekonuje Iza. – Ale musi być w centrum uwagi, wymusza zainteresowanie sobą – dodaje. – Lubi też być chwalony, przytulany, całowany. Kiedy mąż przychodzi, wyciąga do niego na powitanie rękę.
Nie potrafi niczym zająć się dłużej. Ma psa, z którym turla się po podłodze. Sila rasy golden retriever jest specjalnie przygotowanym do terapii psem. Patryk ją czasem ugryzie, pociągnie, ale ona nic mu nie zrobi.
Lubi też bawić się gazetą, przeglądać obrazki. Chętnie ogląda bajki. Jego ulubione to „Elmo”, „Teletubisie”, Pan Robótko”. Interesują go też zabawki, pod warunkiem że świecą i hałasują. Ma też swoja piosenkarkę – Shakirę – na głos, której reaguje spontanicznie.
– Nie trzymamy go w zamknięciu, wszędzie go zabieramy. Nie wstydzimy się go – mówi Iza. – I na wesela, na uroczystości rodzinne, do kościoła.
…
Iza sprawnie wyciąga z fotela 9-letniego synka i przenosi na wersalkę. Układa na kolanach i tuli. – Nie, nie boli mnie kręgosłup – ubiega moje pytanie. – Patryk waży 22 kilogramy, noszę go bez problemu. Ale o drugim dziecku nie mogę myśleć, musiałabym wynająć opiekunkę, nie mogłabym go w ciąży nosić – tłumaczy.
…
Patryk urodził się 25 sierpnia 2003 r., w 30 tygodniu ciąży, dokładnie w urodziny swojej mamy. – Ciążę znosiłam dobrze, wszystkie badania były w porządku. Patryk miał urodzić się w listopadzie. Ale otwarło mi się ujście, byłam wtedy prywatnie u lekarki. Jak dowiedziałam się później, powinna mnie natychmiast skierować do szpitala, żeby założyli mi szew, i wtedy miałabym szansę na donoszenie ciąży. Dlaczego lekarka tego nie zrobiła? Nie wiem. Może chciała, żebym za 2 tygodnie przyszła do niej prywatnie znowu? – nie bez ironii mówi Iza.
….
Kiedy Patryk przyszedł na świat, ważył 1,6 kilograma, miał 10 punktów w skali Apgara. Trafił do inkubatora. – Był zdrowy, pięknie się rozwijał. Zaczynałam już karmić go piersią – wspomina matka. – Pewnego dnia przychodzę do szpitala, a wszyscy wkoło Patryka biegają. Robią mu punkcję, on wymiotuje, ma dziwną skórę. Okazało się później, że to posocznica, która spowodowała zakażenie krwi. Sepsa. Ta z kolei najprawdopodobniej spowodowała u synka wylew – opowiada Iza.
Kiedy w 50. dobie życia Patryk został wypisany ze szpitala, lekarze przekonywali Izę, że wszystko zostało już opanowane, a Patryk jest zdrowy. Matkę jednak niepokoiło jego nietypowe zachowanie – napinał dziwnie mięśnie. Pediatra z ośrodka zdrowia uspakajała jednak matkę, że to normalne u wcześniaków. – Dopiero kiedy Patryk w 7. miesiącu trafił do szpitala z zapaleniem oskrzeli, rehabilitantka zwróciła mi uwagę, że to napinanie mięśni nie jest normalne. A pierwszą lekarką, która tymi objawami się przejęła, kazała zbadać neurologicznie i skierowała do Prokocimia, była dr Monika Skrzypek – mówi Iza. – To wyjątkowa lekarka. Ufam jej i z każdym głupstwem u Patryka teraz do niej jeżdżę – dodaje.
…
W Prokocimiu padła diagnoza:”mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe”.
Najpierw było przerażenie i poszukiwania informacji w internecie. I postanowienie, że będzie o Patryka walczyć. Bo Iza jest silna i nigdy się nie poddaje. – Bóg wie, komu przydzielać dzieci niepełnosprawne – żartuje.
Ma wsparcie w mężu Jacku, swoich rodzicach i teściach. Nawet w szefostwie firmy „Dafo”, gdzie pracuje. – Dziękuję za to, co mam. Jak jeżdżę po turnusach, to się napatrzę i nasłucham. Są dzieci w jeszcze gorszym stanie, niż Patryk. I widzę kobiety z takimi dziećmi, których z tym wszystkim mężowie zostawiają. Ja nie mogę narzekać – mówi.
…
W 2007 roku doszła jeszcze padaczka. – Patryk miał 4 latka, kiedy dostał pierwszy atak. Trwał 37 minut. Całe ciało drżało, utracił świadomość. Trafił do szpitala. Potem ataki powtarzały się co 3 tygodnie, ale były coraz słabsze, aż do ustawienia prawidłowych lekarstw. Po pół roku wyciszył się, ale co jakiś czas padaczka o sobie przypomina. Za to dzięki atakom poprawił się Patrykowi wzrok i zniknął zez. – Do 5. roku życia nosił okulary. Miał 4,2 dioptrii. Z ataku na atak wzrok mu się poprawiał, bo mięśnie się rozluźniły. I dziś widzi normalnie – opowiada mama.
…
Pierwsze 3 lata były koszmarne. Patryk tylko leżał, nie podnosił rączki, nie trzymał główki, nie potrafił się niczym zająć. Rano zostawał z którąś z babć, a Iza z mężem jechali do pracy. Po pracy były kursy z Patrykiem na rehabilitację i po lekarzach. A wieczorem gotowanie obiadu na następny dzień. W dodatku Iza jeszcze studiowała, więc weekendy spędzała w Krakowie.
…
Od 4 lat Patryk zawożony jest na zajęcia do nowotarskiej „Chatki”, przedszkola dla dzieci upośledzonych. Spędza tu 4 dni w tygodniu po 7 godzin. Szefostwo „Dafo” dostosowało godziny pracy Izy do pobytu jej synka na tych zajęciach. – „Chatka” to dla takich dzieci, jak Patryk, zbawienie. Ma tam dużo zajęć, ulubione panie, mogę być o niego spokojna – zapewnia Iza.
A po zabraniu syna z przedszkola kolejne zajęcia – rehabilitacja, wizyty u logopedy, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty. Do tego kontrole w Krakowie. Raz w tygodniu wyprawa do Toporzyska na hipoterapię, bo konie świetnie rozluźniają Patryka. I tak w kółko.
…
.
Iza wie, że nie może poluzować. Że wszystkie te wysiłki jej i męża nie idą na marne, że przekładają się na postępy w rozwoju synka. – Patryk potrafi już chwycić zabawkę rączką. Kiedy rozsypię chrupki na stół, potrafi wziąć do rączki i włożyć do ust. A wcześniej w ogóle nie gryzł, dostawał jedzenie tylko w formie papki – opowiada mama. – Nawet kanapkę potrafi utrzymać w ręce i ugryźć, ale oczywiście pod kontrolą – dodaje. Dawniej był zupełnie wiotki, a teraz Iza czuje u niego proste plecy. Głowa mu też już nie leci, potrafi ją utrzymać. Ale największym szczęściem dla Izy było, gdy latem, podczas turnusu, Patryk przez 10 sekund ustał samodzielnie. – To było najpiękniejsze 10 sekund w moim życiu, nagroda za naszą pracę – nie kryje wzruszenia.
…
Dwa razy do roku Iza z Patrykiem jeździ na turnusy do oddalonej o 680 km od Podhala Zabajki. – Te turnusy to prawdziwe maratony, po których Patryk i ja jesteśmy wykończeni. Patryk ma codziennie po 12 różnych półgodzinnych zajęć – rehabilitacyjnych, logopedycznych, hipoterapii. Ja jeszcze wykupuję mu dodatkowe zajęcia, np. na basenie. Po takim turnusie jest zawsze fizycznie wykończony i czuje się gorzej, niż przed, ale po jakimś czasie widać efekty – tłumaczy Iza.
Dzięki zebranym pieniądzom Patryk był w zeszłym roku z rodzicami pierwszy raz na delfinoterapii w Turcji. – Delfin to bardzo ekskluzywny terapeuta, bo turnus kosztował nas aż 18 tys. zł. Patryk codziennie pływał z delfinami, leżał też na delfinie tak, żeby jego mózg był blisko mózgu zwierzęcia. Bo dźwięki wydawane przez delfiny, czyli sonary, mają dobry wpływ na fale mózgowe człowieka. To bardzo wskazana terapia przy padaczce – tłumaczy Iza. Patryk po tym pobycie zaczął też lepiej pracować prawą rączką.
…
Patryk bez przerwy poddawany jest intensywnej rehabilitacji. I choć efekty są minimalne, Iza wie, że to jedyna szansa dla jej synka. A to już nie tylko kwestia poświęconego chłopcu czasu, ale i pieniędzy. Koszt jednego 2-tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to 5 tys. zł. Patryk uczestniczy w 2 takich wyjazdach rocznie. Do tego dochodzą comiesięczne koszty rehabilitacji, lekarstw, pampersów, hipoterapia. Chłopczyk wymaga też specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego.
A miesięczny dodatek pielęgnacyjny dla Patryka od państwa wynosi 150 zł.
Iza z mężem szukają więc pieniędzy, gdzie mogą. Piszą apele, rozsyłają ulotki. Już w tym roku rozprowadzili 30 tys. ulotek z prośbą o podarowanie 1% ze swojego podatku. Koledzy Jacka zorganizowali dla Patryka charytatywny mecz hokejowy. Chłopczyk ma też specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze.
Marzenia
Tych marzeń jest dużo. Żeby kiedyś stanął na nogi, może nawet, żeby zaczął chodzić. Ale na razie cel to 20 sekund utrzymania się w pionie samodzielnie.
I żeby jego nieartykułowane dźwięki, pojedyncze sylaby, zamieniły się w „mama”, „tata”. – Chodzimy do logopedy, codziennie masujemy policzki, usta, zęby. Wierzę, że kiedyś powie nam te słowa – Iza nie kryje wzruszenia. I jest jeszcze wiele takich marzeń małych i zarazem ogromnych. Bo każda najprostsza czynność, którą Patryk opanuje, to kiedyś dla niego prostsze życie, większa samodzielność i spokój matki.
….
„…Matka wybrana przeze mnie, ta, która dostanie upośledzone dziecko, nigdy nie będzie samotna” – mówi Bóg. „Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie”.
„A święty patron?” – pyta anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro. Bóg uśmiechnął się: „Wystarczy jej lustro” (Bruno Ferrero „Kółka na wodzie”).
APEL DO RAMKI:
Jedyna szansa dla Patryka to intensywna rehabilitacja i systematyczne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Tylko to daje mu szansę na rozwój i sprawniejsze życie.
Patrykowi można pomóc, wpłacając na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
Stawnica 33
77-400 Złotów
Numer konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem: dla Patryka Chowańca 49/C
wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050 (z dopiskiem: dla Patryka Chowańca 49/C)
wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060 (z dopiskiem: dla Patryka Chowańca 49/C)
Pomóc można, przekazując też 1% ze swojego podatku nr KRS 0000186434 (z dopiskiem: dla Patryka Chowańca 49/C)
Beata Zalot, Tygodnik Podhalański, nr 14/2012